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一张“地图”让癫痫患者“少走弯路”

2025/6/23 10:14:33    来源：新华社

　　“妈妈从不喜欢用‘一转眼’来形容逝去的时光。

　　因为你遭受病痛的岁月，格外格外的漫长……”

　　这是一名北京市难治性癫痫患者家长写给17岁病愈女儿的诗，也是癫痫病患者家属们的心理写照。

　　第十九个“国际癫痫关爱日”来临之际，400余名来自全国各地的患者、家属和医疗专家、科研人员齐聚深圳，参加由中国抗癫痫协会发起的关爱义诊活动。

　　“那时，挂号要通宵排队，多地医院尝试调药无效。现在，孩子吃的进口药有3款国产仿制版上市，还被纳入医保，诊疗也可以线上远程进行，还有了全国癫痫中心‘地图’。”深圳市结节性硬化症与癫痫合并患者家长袁女士的女儿16岁了，目前就读职校一年级。

　　如果没看过病历，很难想象，这个女孩曾在出生后第52天就口吐白沫、浑身抽搐，2岁前每日持续反复发作数次。妈妈不得不辞职，带着女儿辗转多地、四处求医。

　　诊疗越来越规范，药物越来越可及。袁女士提到的全国癫痫中心“地图”正是一张覆盖全国的三级诊疗网络，目前已纳入全国医疗机构526家。

　　中国抗癫痫协会会长、四川大学华西医院神经内科主任医师周东指出，早诊早治和规范管理是癫痫患者康复的关键。在国家卫生健康委指导下，建设一站式、多学科协作的“癫痫中心”，就是针对癫痫发作反复、不可预测的特点，让病人和家属少走弯路。

　　打开手机网页可以看到，这张“地图”可以为癫痫患者提供明确的就医指引和导航，一级中心以提供门诊服务为主，二级中心可提供除外科手术外的所有癫痫诊疗服务，三级中心可为患者提供全方位的诊疗服务。

　　“有了这张地图，患者就可以按图索骥，就近就医。”周东说。

　　世界卫生组织将癫痫列为重点防治的神经和精神系统疾病。全球约有5170万人深受癫痫疾病困扰，我国患者数量约为1000万人。

　　国际抗癫痫联盟“终生成就奖”获得者、神经外科专家李世绰说，癫痫患者在教育、就业、婚姻、生育方面遭遇挑战，社会各界应该携手，打造一个抵御病痛、同筑健康的同盟。

　　“一次义诊解决不了所有问题，我们从2011年起建服务群、开健康课、走进校园，累计服务超万名患者。许多患者家属也成为了志愿者。”北京大学第一医院主管护师、癫痫儿童活动中心负责人王若凡介绍，该院已建立长期随访机制和患者健康教育机制。

　　在广州医科大学附属第二医院癫痫中心，廖卫平教授带领团队持续对癫痫新致病基因开展研究，相关成果在国际神经科学顶级期刊发表，也为全世界的癫痫病患者带来新希望。

　　从一张“地图”到志愿服务再到科学创新，记者在一次义诊活动中感受到的，恰如患者家属的心愿与寄语——

　　“你的前路也有诗和远方，愿你张开追梦的翅膀。”

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